Da Redação
Pacientes e parentes que convivem com diversas patologias de alta complexidade têm à disposição o “Linha Rara”, uma plataforma desenvolvida pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) para ajudar os cidadãos.
O Linha Rara é resultado de um convênio com as instituições Raríssimas Portugal, Raríssimas Brasil e também do apoio integral do Instituto Vidas Raras. A primeira linha de assistência brasileira de atendimento ao doente raro traz a experiência já existente em Portugal, com a Linha Rara Portugal.
O projeto nasceu no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (HC), da FMUSP, de modo a oferecer um espaço de apoio integrado à população por meio de uma linha telefônica.
Por telefone, é oferecido orientação para enfermos e familiares, além de profissionais da saúde, estudantes, professores e público em geral.
“A iniciativa busca suprir a carência de informação de credibilidade sobre doenças raras. Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com distúrbios raros de difícil tratamento e detecção”, ressalta a professora da FMUSP e presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança e do Adolescente, Magda Carneiro-Sampaio.
“Ao entrar em contato no 0800-006-7868, o cidadão solicita a informação de que precisa e uma equipe altamente especializada em doenças raras, coordenada por profissionais de saúde, retornará a demanda em até sete dias, dependendo da complexidade do assunto”, enfatiza a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.